Destan Duru için son 1 ay

Gündem, 26 Şubat 2022 08:56

Türkiye’deki SMA hastalığı ile mücadele eden yüzlerce bebekten biri olan Malatyalı Destan Duru sağlığına kavuşmak için kampanyasına destek bekliyor. SMA tip 2 hastalığı ile mücadele eden Destan Duru’nun tedavi olabilmesi için son 1 ayı kaldı. Destan Duru’nun babası Sabri Evren, “Çok zor süreçten geçiyoruz, yaşadığımız zorluğu anlatamıyoruz. Evladımın tedavi olabilmesi için son 1 ayı kaldı. İnsanların sesimizi duymasına ihtiyacımız var. Herkesin bir lirasına 5 lirasına ihtiyacımız var” dedi.

Destan Duru için son 1 ay

Henüz 23 aylık olan Destan Duru’nun tedavisi için verilen zaman gittikçe azalıyor. 1 ay gibi kısa bir süresi kalan Destan Duru adına valilik onaylı yürütülen kampanya yüzde 41 tamamlandı. Kampanya’nın geriye kalan yüzde 59’luk kısmını tamamlamak adına aile hayırseverlerden yardım bekliyor.

Destan Duru’nun sağlık durumu ile ilgili bilgi veren baba Evren, çok zor süreçlerden geçtiklerini dile getirdi. Bir baba için evladının her gün gözlerinin önünde ölüme bir adım daha yaklaşmasının anlatılamaz bir duygu olduğunu da söyleyen Sabri Evren, çocuklarının yaşaması için son bir ayın kaldığını vurguladı.

“KİLO ALMAMASI İÇİN MÜCADELE EDİYORUZ”

Evren, Destan Duru’nun sağlık durumu hakkında bilgiler vererek, kızlarının kilo almaması için aç bırakmak zorunda kaldıklarını söyledi.

“Günü gününü tutmuyor. Bir gün bakıyoruz iyi, bir gün bakıyoruz ki ateşleniyor, solunum sıkıntısı çekiyor. Destan Duru’nun durumu daha da kötüleşmeden kampanyanın tamamlanması gerekiyor. Şu an çok zor durumdayız, süreç zorlu geçiyor. Kampanyamız devam ediyor ama biz istiyoruz ki hemen bitsin kızım sağlığına kavuşsun. Bu konuda duyarlı vatandaşlara ihtiyacımız var, çok vatandaşa ulaşıp az meblağlarla bile olsa bir an önce kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Destan Duru 23 aylık ve 12,5 kiloda. 13, 5 kilo olmaması lazım ki tedaviyi alabilsin. Şu an tedavi olabilmesi için hem 1 ayı hem de son 1 kilosu kaldı, fazla vaktimiz kalmadı. Bir baba akşamları evine gittiği zaman çocuğu bir çikolata istediği zaman alamayınca içi rahat etmiyor bunu düşündüğümüz zaman biz maalesef Destan Duru’yu yarı tok uyutuyoruz kilo almaması için mücadele ediyoruz” ifadelerini kullandı.

“TEK BİR UMUT IŞIĞI VARDI”

Türkiye’de resmi olarak kampanya başlatılan 80 SMA’lı bebeğin olduğuna dikkat çeken Evren, şunları dile getirdi:

“Türkiye’de kampanyası resmi olarak süren 80 bebek var.  Bu bebeklerimize duyarlı insanlar destek verirse inanın ki bu çocuklarımız tedavi olup, sağlığına kavuşur. Biz güçlü bir milletiz çocuklarımız için bir olalım, birlikte çocuklarımıza can olalım. Sadece hayırseverlerle değil devletimizin de bu konuya el atmasını istiyoruz. Şu ana kadar 90’a yakın bebeğimiz tedavisini olup geldi. Tedavi gören bebeklerimizde sadece bir tanesinden olumsuz bilgi geldi o da ağır bir bağırsak enfeksiyonu geçirdiği için. Biz araştırma yaptık, eğer bu ilaç gerçekten işe yarıyorsa mücadele verilim diye. İlacın gerçekliğini araştırdık ve inandık. Tek bir umut ışığı vardı ve biz evladımız için yapmayacağımız bir şey yok”

“EVLADIN İÇİN AVUCUNU AÇMAK ZORUNDASIN”

Bir baba olarak evladının gözlerinin önünde erimesinin tarif edilemeyecek bir acı olduğunu da sözlerine ekleyen Baba Sabri Evren, “Bize inanmayan insanlar da oluyor bizi yanlış anlayan insanlarda. Biz günü birlik dilenen insanlar değildik. Çok zorlu bir süreç, insan kendisi için olsa takdir ilahi der bekler ama evladın için bunu yapamıyorsun. Evladın için avucunu açmak zorundasın. Evladın günbegün gözlerinin önünde eriyip gidiyor, bunu ne vicdanın ne de kalbin kabul ediyor. Kampanyamız şu anda yüzde 41 tamamlandı. Herkesin bir lirasına 5 lirasına ihtiyacımız var. Bu kampanyayı yüzde 41 oranına 5 liralarla, bir liralarla getirdik. Kampanyamızın bitmesi için yüzde 59’luk kısmının da bitmesi lazım” şeklinde konuştu.

“HERKESİN BU TESTİ YAPMASINI İSTİYORUM”

Sağlık Bakanlığı’nın Evlilik öncesi SMA testi uygulamasının zorunlu hale getirmesine de değinen Evren, yeni evlenecek çiftlerin gen testi yaptırmalarının önemini şu sözlerle anlattı:

“Sağlık Bakanlığının zorunlu kıldığı evlilik öncesi SMA tarama testinin daha sıkı tutulmasını istiyorum. Diğer ailelerinde canı yanmasın. Bebekleri dünyaya geldiğinde tekrar gözlerinin önünde günbegün ölmesin. Çocuklarıyla birlikte o anne ve babalarda ölecekler. Herkesin bu testi yapmasını istiyorum, bu test yapılırsa bu hastalık ortadan kalkar. Toplumumuzda gen testinin bilinirliği yoktu ama şimdi insanlar biliyor ihmal etmesinler kesinlikle yapılması gereken bir test. Eğer çocuklarının gözlerinin önünde ölmesini istemiyorlarsa SMA gen testini yapsınlar”

Destan Duru Evren’e destek olmak isteyen vatandaşlar için Valilik onaylı banka hesap numaraları:

HALKBANK

TR280001200142900001107465 (TL)
TR060001200142900035000728 (EURO)
TR770001200142900023000938 (DOLAR)

Gündem, 26 Şubat 2022 08:56

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
UMUT KERVANI OCAK AYINDA DA SOFRALARI BEREKETLENDİRDİ: 100 AİLEYE YARDIM ELİ!

UMUT KERVANI OCAK AYINDA DA SOFRALARI BEREKETLENDİRDİ: 100 AİLEYE YARDIM ELİ!

BÜYÜKŞEHİR KARLA MÜCADELEDE ZAMANA KARŞI YARIŞIYOR: MAHSUR KALANLARA HIZIR GİBİ YETİŞTİLER!

BÜYÜKŞEHİR KARLA MÜCADELEDE ZAMANA KARŞI YARIŞIYOR: MAHSUR KALANLARA HIZIR GİBİ YETİŞTİLER!

MALATYA’DA TAZİYE ÇADIRI DEVRİ KAPANIYOR: 20 NOKTADA MODERN TESİS YÜKSELİYOR!

MALATYA’DA TAZİYE ÇADIRI DEVRİ KAPANIYOR: 20 NOKTADA MODERN TESİS YÜKSELİYOR!

DEPREM YARALARI SARILIRKEN SU ALTYAPISI GÜÇLENİYOR ÖLMEZTOPRAK: “MALATYA’MIZDA TARIMDAN İÇME SUYUNA, SAHADA KARARLI MÜCADELEMİZ SÜRÜYOR”

DEPREM YARALARI SARILIRKEN SU ALTYAPISI GÜÇLENİYOR ÖLMEZTOPRAK: “MALATYA’MIZDA TARIMDAN İÇME SUYUNA, SAHADA KARARLI MÜCADELEMİZ SÜRÜYOR”

BATTALGAZİ’DE MİRAÇ KANDİLİ ÖZEL PROGRAMI DÜZENLENECEK

BATTALGAZİ’DE MİRAÇ KANDİLİ ÖZEL PROGRAMI DÜZENLENECEK

AİLE BİRLİĞİNİ HİÇE SAYAN ‘RESEN ATAMA’ KARARINA YARGI ‘DUR’ DEDİ!

AİLE BİRLİĞİNİ HİÇE SAYAN ‘RESEN ATAMA’ KARARINA YARGI ‘DUR’ DEDİ!

MASKİ, KALE’DE GELECEĞE 81.9 MİLYONLUK YATIRIM YAPTI

MASKİ, KALE’DE GELECEĞE 81.9 MİLYONLUK YATIRIM YAPTI

Malatya’da Kar Tatili: Valilikten Flaş Kararlar!

Malatya’da Kar Tatili: Valilikten Flaş Kararlar!

ÖLMEZTOPRAK’TAN ORTAK AKIL VE İSTİŞARE VURGUSU “ORTAK AKILLA MALATYA’MIZI GÜVENLİ VE UMUTLU YARINLARA TAŞIYORUZ”

ÖLMEZTOPRAK’TAN ORTAK AKIL VE İSTİŞARE VURGUSU “ORTAK AKILLA MALATYA’MIZI GÜVENLİ VE UMUTLU YARINLARA TAŞIYORUZ”

Malatya'da Narkotik Darbesi: Binlerce Uyuşturucu Hap Ele Geçirildi!

Malatya'da Narkotik Darbesi: Binlerce Uyuşturucu Hap Ele Geçirildi!

Malatya’da Rezerv Alanlar İçin Kritik Zirve: Vali Yavuz Sürecin Detaylarını Paylaştı

Malatya’da Rezerv Alanlar İçin Kritik Zirve: Vali Yavuz Sürecin Detaylarını Paylaştı

Malatya Yeşilyurtspor’da Yeni Dönem: Ramazan Ayhan Başkan Seçildi!

Malatya Yeşilyurtspor’da Yeni Dönem: Ramazan Ayhan Başkan Seçildi!

Vali Seddar Yavuz’dan Enerji Tasarrufu Çağrısı: "Gelecek Nesiller İçin Duyarlı Olalım"

Vali Seddar Yavuz’dan Enerji Tasarrufu Çağrısı: "Gelecek Nesiller İçin Duyarlı Olalım"

ANKARA’DA “MALATYA” GÜNDEMİ  MİLLETVEKİLİ ÖLMEZTOPRAK, BAKAN YERLİKAYA İLE KİRA YARDIMLARI VE PROJELERİ GÖRÜŞTÜ

ANKARA’DA “MALATYA” GÜNDEMİ MİLLETVEKİLİ ÖLMEZTOPRAK, BAKAN YERLİKAYA İLE KİRA YARDIMLARI VE PROJELERİ GÖRÜŞTÜ

BATTALGAZİ’DE KARLA MÜCADELE ÇALIŞMALARI GECE BOYU SÜRDÜ

BATTALGAZİ’DE KARLA MÜCADELE ÇALIŞMALARI GECE BOYU SÜRDÜ

ALTAYLAR’DAN GELEN SOĞUK MALATYA’DA: LAPA LAPA KAR, ÇİFT TARAFLI MESAİ!

ALTAYLAR’DAN GELEN SOĞUK MALATYA’DA: LAPA LAPA KAR, ÇİFT TARAFLI MESAİ!

BİMYAD Genel Başkanı Selim Apohan: Gazetecilik Fedakârlık, Cesaret ve Kamu Vicdanıdır

BİMYAD Genel Başkanı Selim Apohan: Gazetecilik Fedakârlık, Cesaret ve Kamu Vicdanıdır

Başkan Şengönül'den 10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü Mesajı

Başkan Şengönül'den 10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü Mesajı

GENEL KURULDA TÜRKİYE, SAHADA MALATYA GÜNDEMİ ÖLMEZTOPRAK: GENEL KURULDA DA SAHADA DA SÜRECİN TAKİPÇİSİYİZ

GENEL KURULDA TÜRKİYE, SAHADA MALATYA GÜNDEMİ ÖLMEZTOPRAK: GENEL KURULDA DA SAHADA DA SÜRECİN TAKİPÇİSİYİZ

Ali Aladağ: "2025 Yılında 128 Gazeteci Öldürüldü, Yerel Medya Desteklenmeli"

Ali Aladağ: "2025 Yılında 128 Gazeteci Öldürüldü, Yerel Medya Desteklenmeli"

BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ EKİPLERİ KARLA MÜCADELEDE 7/24 SAHADA

BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ EKİPLERİ KARLA MÜCADELEDE 7/24 SAHADA

Başkan Sami Er: "Basın, Demokrasimizin Vazgeçilmez Unsurlarından Biridir"

Başkan Sami Er: "Basın, Demokrasimizin Vazgeçilmez Unsurlarından Biridir"

10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü Programında Konuşan Başkan Er:  “BASIN TOPLUMUN GÖREN GÖZÜ İŞİTEN KULAĞI VE KONUŞAN VİCDANIDIR”

10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü Programında Konuşan Başkan Er: “BASIN TOPLUMUN GÖREN GÖZÜ İŞİTEN KULAĞI VE KONUŞAN VİCDANIDIR”

Sadıkoğlu: “Görevlerini fedakarca yerine getiren basın mensuplarımızın 10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü'nü kutluyorum”

Sadıkoğlu: “Görevlerini fedakarca yerine getiren basın mensuplarımızın 10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü'nü kutluyorum”

Vali Seddar Yavuz’dan “Ziraat Mühendisleri Günü” Mesajı

Vali Seddar Yavuz’dan “Ziraat Mühendisleri Günü” Mesajı

Vali Seddar Yavuz’dan “10 Ocak İdareciler Günü” Mesajı

Vali Seddar Yavuz’dan “10 Ocak İdareciler Günü” Mesajı

BAŞKAN TAŞKIN, KARLA MÜCADELE ÇALIŞMALARINI SAHADA İNCELEDİ

BAŞKAN TAŞKIN, KARLA MÜCADELE ÇALIŞMALARINI SAHADA İNCELEDİ

Vali Seddar Yavuz’dan “10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü” Mesajı

Vali Seddar Yavuz’dan “10 Ocak Çalışan Gazeteciler Günü” Mesajı

Malatya Havalimanı 2025 Yılında 849 Binden Fazla Yolcu Ağırladı

Malatya Havalimanı 2025 Yılında 849 Binden Fazla Yolcu Ağırladı

Malatya’da İstihdam Seferberliği: 2025 Yılında 16 Bin 452 Kişi İş Sahibi Oldu

Malatya’da İstihdam Seferberliği: 2025 Yılında 16 Bin 452 Kişi İş Sahibi Oldu

Fuzuli Caddesi’ndeki çalışmaları yerinde inceleyen Başkan Er, MALATYA ALTYAPIDA VE ÜSTYAPIDA DİRENÇLİ BİR YAPIYA KAVUŞUYOR

Fuzuli Caddesi’ndeki çalışmaları yerinde inceleyen Başkan Er, MALATYA ALTYAPIDA VE ÜSTYAPIDA DİRENÇLİ BİR YAPIYA KAVUŞUYOR

“GÜVENLİĞİN TEMİNATI SAHADAKİ KAHRAMANLARIMIZDIR”  MİLLETVEKİLİ ÖLMEZTOPRAK’TAN MALATYA’DA GÜVENLİK BİRİMLERİNE ZİYARET

“GÜVENLİĞİN TEMİNATI SAHADAKİ KAHRAMANLARIMIZDIR” MİLLETVEKİLİ ÖLMEZTOPRAK’TAN MALATYA’DA GÜVENLİK BİRİMLERİNE ZİYARET

Milli Eğitim Bakanı Yusuf Tekin Eğitim Yatırımlarının Açılış Törenine Katıldı  MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ 100 MİLYONLUK 7 TESİSİ HİZMETE AÇTI

Milli Eğitim Bakanı Yusuf Tekin Eğitim Yatırımlarının Açılış Törenine Katıldı MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ 100 MİLYONLUK 7 TESİSİ HİZMETE AÇTI

BATTALGAZİ BELEDİYESİNDEN BİR YILDA YOĞUN HİZMET MESAİSİ

BATTALGAZİ BELEDİYESİNDEN BİR YILDA YOĞUN HİZMET MESAİSİ

ÖLMEZTOPRAK’TAN YERİNDE NET MESAJ “KİRA YARDIMI ANAHTAR TESLİMİNE KADAR DEVAM EDECEK”

ÖLMEZTOPRAK’TAN YERİNDE NET MESAJ “KİRA YARDIMI ANAHTAR TESLİMİNE KADAR DEVAM EDECEK”

Sadıkoğlu: “Hakediş sorunu yerinde dönüşümü durma noktasına getirdi”

Sadıkoğlu: “Hakediş sorunu yerinde dönüşümü durma noktasına getirdi”

Eğitim Gücü Sen’den Hukuk Zaferi: Öğretmenin Resen Ataması Durduruldu!

Eğitim Gücü Sen’den Hukuk Zaferi: Öğretmenin Resen Ataması Durduruldu!

Valiler Kararnamesi Resmi Gazete’de: 19 İlin Valisi Değişti!

Valiler Kararnamesi Resmi Gazete’de: 19 İlin Valisi Değişti!

Malatya’da narkotikte tehlikenin yönü değişti

Malatya’da narkotikte tehlikenin yönü değişti

Malatya'da asayişte düşüş, cinsel suçlarda artış

Malatya'da asayişte düşüş, cinsel suçlarda artış