Faturanın bedelini çocuklar ödüyor

Duchunne Kas Hastalığı (DMD) İle Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol, hastalık ile mücadele eden ailelerin sorun ve sıkıntılarına dikkat çekerek önemli açıklamalarda bulundu. Erol, “Borç içinde olan aileler zamlardan dolayı evlerindeki elektriği kesintiye uğratmamak için mücadele ediyor. Elektrik DMD hastası çocuklarımız için bir nefes, bu nefesi kesmek içinde ellerinden geleni yapıyorlar” ifadelerini kullandı.

DMD Kas Hastası olan çocukların yaşaması için ailelerin çırpınışları sürüyor. Piyasalardaki dalgalanmalar, yurt dışından yüksek ücretler nedeniyle getirtilemeyen ilaçlar, medikal cihazların pahalılığı ve elektriğe gelen zamlardan dolayı aileler iyice zor duruma düştüler. Konuyla ilgili bilgi veren Sadullah Erol, Türkiye’de 5 binin üzerinde DMD hastası çocuğun olduğuna dikkat çekerek, kas hastalıkları ile ilgili Türkiye’de bir farkındalığın oluşmamasından dolayı sitem ederek, “Her yeni doğan 3 bin 500 erkek çocuktan birinde DMD hastalığı görülüyor. Bunu engellemek Sağlık Bakanlığı’nın elinde” dedi.

DMD hastası evladı olan ve bu hastalıkla mücadele eden Sadullah Erol, ailelerin yaşadıkları sorunları anlattı:

“Belirli bir yaştan sonra çocuklarımız yatağa bağımlı hale geliyor. Bu anlamda çocuklarımızın kullandığı medikal malzemelerin fiyatları dolar artışından sonra tavan yaptı. SGK kapsamında olmayan birçok medikal malzememiz var veya SGK kapsamında olup da bunun çok cüzi miktarlarını sadece ödüyor. 2 yıldır öksürtme cihazı için uğraşıyoruz, bu cihaz çocuklarımız için hayati öneme sahip. Çünkü çocuklar belli bir zaman sonra, özellikle 12-13 yaşından sonra öksüremedikleri için kalp ve akciğer kasları zayıflıyor ve ciğerlerinde balgam birikiyor. Bu balgamı sadece öksürtme cihazı ile atabiliyorlar. Bu öksürtme cihazı da çocukların nefes almasında büyük ölçüde katkı sağlıyor. Biz 3 yıldır uğraşmamıza ve Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmasına rağmen Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nda bu bekletiliyor ve karşılanmıyor. Dolar kuru artmadan önce 32-35 bin lira civarın olan makine şu anda 60-65 bin lira civarında. Asgari ücretle geçinen ailenin alabileceği bir cihaz değil maalesef. Diğer medikal cihazların çoğunda da sıkıntılarımız var. Nadir hastalıklar konusunda gerçekten önemli çalışmalar yapılması lazım.”

“TÜRKİYE’DE SADECE 3-4 TANE KAS HASTALIKLARI MERKEZİ VAR”

Erol, DMD kas hastalığı ile ilgili Türkiye’de çok az yetişmiş kalifiyeli elemanların olduğuna dikkat çekerek, “Kas hastalıkları sağlık personelleri ve doktorlar tarafından bilinmeyen bir hastalık. Bu alanda ülkemizde çok az yetişmiş kalifiyeli sağlık personeli var. Bu alanda uzman nörologlar, psikologlar ve fizyoterapistlerden oluşan ekipler, belirli bir yerlerde konuşlandırılmalı. DMD hastası olan ailelerin ulaşabileceği şu anda Türkiye’de sadece 3-4 tane kas hastalıkları merkezi var. Sağlık Bakanlığı 20 tane söz vermesine rağmen şu anda hala Malatya’dan, Van’dan İzmir’deki, Antalya’daki Eğitim ve Araştırma Hastanesi merkezlerine gelen ailelerimiz var. Bu hastalıkta iler ki yaşlarda 10 yaşına gelen çocuğun birçok uzvu çalışmıyor. Bu çocukları uzun yolculuklar yaptırmak ve yormak gerçekten hem ailelerimiz hem de çocuklarımız için çok zor. Onların ulaşabileceği, en azından Sağlık Bakanlığının söz verdiği 20 tane multidisipliner çalışan kas hastalıkları merkezinin bir an önce faaliyete geçmesi gerekiyor” şeklinde konuştu.

 “ELEKTRİK DMD HASTASI ÇOCUKLARIMIZ İÇİN BİR NEFES”

“Borç içinde olan aileler elektriği kesintiye uğratmamak için mücadele ediyor” diyen Erol, şunları sözlerine ekledi:

“Bir solunum cihazına bağlı DMD hastası olan çocuğun elektriği kesildiğinde bir daha nefes alması düşünülemez. Elektriğin aslında bu ailelere özel olarak bedava verilmesi gerekiyor. Bu uygulamanın yapılması lazım. Çünkü normal aileler 150-200 lira elektrik faturası öderken, DMD hastası olan aileler 250-300 lira ödüyor. Zamlardan sonra bu ailelerin faturaları artarak 900 lira veya bin lira olacak. Zaten birçok aile bakım maaşıyla veya asgari ücretle geçiniyor. Bu ailelerin bin lira elektrik faturası ödediğini düşünün. Özel şirketler bir fatura ödenmediği zaman hemen elektrik kesimine gidiyorlar. Ailelerimiz, borç içindeyken çocuklarının yaşaması için elektriği kesintiye uğratmamak adına mücadele ediyor. Elektrik DMD hastası çocuklarımız için bir nefes, bu nefesi kesmek içinde ellerinden geleni yapıyorlar. İleri yaşta olan birçok evladımızın odaları zaten bir hastane odası gibi. Birçok medikal cihaz, öksürtme cihazı, solunum cihazı gibi medikal cihazlar kullanıyorlar ve bunların hepsi elektriğe bağlı cihazlar. Düşük gelirli ailelerin bu elektrik faturalarıyla başa çıkması çok zor. Konuyla ilgili gerekli mercilerle görüşüldü. Ama bürokrasi çok ağır ilerlediği için sorun daha çözülmedi. Bir an önce bu sorunun çözülmesi için elimizden gayreti gösteriyoruz.”

“ÇOCUKLARIMIZIN BİR NEFESİ İÇİN MÜCADELE EDİYORUZ”

Son olarak DMD hastalarının tedavilerinin Türkiye’de biran önce başlatılması gerektiğini vurgulayan Sadullah Erol, sözlerini şöyle noktaladı:

“Ülkemizde Sağlık Bakanlığı ve Cumhurbaşkanı’nın söz verdiği multidisipliner Kas Hastalığı Merkezleri’nin veya Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı’nın başlatmak istediği sözler var ama hiçbiri yerine getirilmiyor. Bugün biz çocuklarımızın bir nefesi için mücadele ediyoruz, onlara büyük DMD savaşçıları diyoruz. Bu savaşta devletimizi her zaman yanımızda görmek istiyoruz. Sadece engelliler ve nadir hastalıklar gününde biz devletimizi yanımızda istemiyoruz biz yılın 365 günü devletimizi yanımızda istiyoruz.”

Gündem, 27 Ocak 2022 12:43